Soy Lucrecia García-Atance Villalonga, Luc para la gente que me conoce. Soy psicoterapeuta y escritora. Llevo casi 10 años trabajando como terapeuta y escribo desde bien pequeña, ahora estoy trabajando en mi primer manuscrito. Además, tengo una discapacidad física. Se llama hemiparesia y debido a una negligencia violenta y obstétrica que casi mata a mi madre cuando yo nací, terminé con una lesión cerebral que derivó en esta discapacidad. Tengo el lado izquierdo del cuerpo muscularmente algo atrofiado, rígido y espástico. En la adolescencia desarrollé una epilepsia focal. Se observa que tengo hemiparesia porque cojeo y mi brazo izquierdo es visiblemente diferente al derecho. Llevo trabajando mi cuerpo desde mis 5 meses de edad y esto ha supuesto que sea una persona diversamente muy funcional. Esto quiere decir que vivo a pesar de mi discapacidad con un alto grado de facilidad y autonomía. He tenido la suerte de poder acceder a rehabilitación y la voluntad de dedicarle muchísimo tiempo a mi cuerpo.
Hace unos años coincidí con Mamen Bueno, psicoterapeuta y compañera de profesión. Me propuso escribir sobre mi experiencia con la aceptación corporal. Han pasado dos años como mínimo desde que Mamen me propuso escribir un artículo. Y es que, como dice Constanza Orbaiz “La discapacidad es un espejo en el que nadie quiere mirarse".
"La discapacidad es un espejo en el que nadie quiere mirarse" Constanza Orbaiz
No he querido mirarme como persona con discapacidad. He aprendido desde mi infancia a maquillar, disimular y trabajar duro para reducir los síntomas de mi discapacidad. Hasta que he sido madre, mi discapacidad ha sido una condición con la que vivir. Desde que he sido madre, mi hemiparesia se ha convertido en una limitación. Algo que realmente me impide vivir como quiero. No puedo sujetar a mi hijo, me canso, no puedo montar y desmontar sola el carrito. De pronto caigo en la cuenta que la vida está montada para personas con dos manos y brazos disponibles, y ese no es mi caso. Esto me lleva a sentir que me he hartado de vivir en muchos ámbitos de mi vida como si no tuviera discapacidad.
En mi vida anterior a la maternidad, lo que significaba mi discapacidad era una manera de hacer algunas cosas de forna diferente a los demás: atarme los botones de la camisa con una sola mano, pedir ayuda para hacerme una coleta, cortar la carne con los cubiertos de una forma muy poco elegante. Llevar la mayor parte de la compra con el brazo derecho, jugar al tennis uniteralmente, pintarme las uñas de las manos con la boca y un largo etc. Todas estas acciones más o menos cotidianas, siempre las he vivido con naturalidad y alegría. ¡Qué notición el de ser funcional para la vida! Realmente nunca había vivido mi discapacidad como un impedimento.
En mi fuero interno, siempre he sabido que sin ser impedimento, mi discapacidad si que ha supuesto un motivo de vergüenza. Todo hay que decirlo el bullying que he sufrido a lo largo de mi infancia y sobre todo principios de mi adolescencia ha sido uno de los orígenes en los que comencé a sentirme avergonzada. De hecho, sigo sin acostumbrarme a verme bailando o andando en un video. Se ve claramente que cojeo y que mi brazo izquierdo es demasiado rígido. A mi, se me olvida que tengo una discapacidad. Vivo tan acostumbrada que cuando me veo en un video, me avergüenzo. La idea y lo que siento sobre mi (que suele ser que me muevo neutralmente o puedo ser sexy cuando me apetece) no concuerda en absoluto con lo que veo en esos videos, que son un jarrón de agua fría.
Lo que siento en mi, no casa con lo que veo de mi cuando miro a un espejo, como lo son los videos que menciono. La aceptación corporal desde mi perspectiva implica atravesar el autoengaño y tener el valor de mirar quien soy. Cuando reviso mi historia de vida, observo que, con la mejor intención del mundo, jamás se me trató como una niña con discapacidad. En mi nunca he sido victimizada por ello. Quizá, llegando al extremo de obviar algunos aspectos relacionados con mi discapacidad. Por ejemplo, el nivel de cansancio (yo me canso mucho antes que una persona sin discapacidad con las tareas físicas del día a día) el esfuerzo de realizar ciertas actividades como pueden ser deporte, pasear, salir toda la noche o colgar la ropa en una percha, se han obviado y yo misma he caído en esta trampa. Es falsa la idea de pensar que por ser funcional (es decir, ser capaz de hacer lo que sea a mi manera) tengo los mismos recursos y nivel de energía de una persona normativa. Esto es mentira, que sea capaz de poner y quitar el lavaplatos utilizando solo el brazo derecho, no significa que luego no se me cargue el hombro y el omóplato derecho muchísimo. Y así, con un montón de cosas.
La discapacidad desde la maternidad
De esto me he dado cuenta al ser madre, porque tener un hijo y cuidarlo es una tarea físicamente extenuante. Hay días, que no tengo fuerza para cambiar un solo pañal. Levantarlo mil veces del suelo y cargarlo en mis brazos. Me gustaría poder, me gustaría no cansarme como lo hago. Me gustaría estar ahí toda la noche...pero no puedo. Y no puedo porque, aunque a corto plazo parece que se puede paliar haciendo fisioterapia, a la larga no me sentará bien.
Y claro que me cuido, eso es aceptación corporal, claro que hago fisioterapia dos veces en semana, al igual que pilates. Esto es estar comprometida con mi cuerpo. Compromiso que facilita la aceptación corporal. Además, hemos contratado a una persona para que nos ayude con nuestro bebé. Pero estas ayudas externas necesarias no hacen que tenga menos discapacidad. Puedo aprender a involucrar al lado izquierdo de mi cuerpo en muchas tareas. Pero esas tareas, incluso cuando aprendo a hacerlas, me llevan mucho más tiempo. Cuando tu hijo se ha hecho caca, necesitas cambiarle el pañal rapidito antes de que se pringue todo. No hay tiempo para ir despacio con mis dos manos. La realidad impera.
La realidad es que la accesibilidad del día a día para una persona con discapacidad, es mucho más difícil. Abrir puertas, ir con varios bultos por la calle, cortarme las uñas, no tropezarme con los adoquines sueltos etc.
La realidad es que durante mucho tiempo ha sido más fácil maquillar y disimular mi discapacidad, diciendo ¡sí puedo! Hacer lo que sea sobre compensando con mi lado derecho e ignorando después el cansancio, el esfuerzo y el dolor. Así, me he sentido más integrada con los demás. Hoy, me pregunto ¿a qué precio?
Ignorar estos aspectos de mi discapacidad me ha ayudado a sobrevivir sin lugar a dudas. Sin embargo, este mecanismo de protección ha caducado porque ahora, a mis 33 años, el volumen del cansancio físico por ser madre es tan alto que no se puede ignorar. Es la primera vez en mi historia que digo " lo siento, no puedo". Es la primera que entiendo que de pequeña no era exclusivamente "desordenada, zarrapastrosa o vaga" como me han tildado, sino que además no recogía mis juguetes, no me vestía con esmero o no hacía tal cosa u otra porque estaba físicamente cansada. Al pensarlo, siento ganas de abrazar a esa niña que fui. Siento ganas de despertarla dentro de mi y decirle: Ahora lo se, ahora lo entiendo, ahora nos va a ir bien porque voy a pedir todavía más ayuda y no te voy a forzar a hacer lo que te sienta mal.
Por otro lado, aceptar mi discapacidad es aceptar que para muchas personas he sido y seré: rara, inválida, torpe, inferior, insuficiente. Esto no está bien y nuestra sociedad es así. He sufrido acoso escolar por tener discapacidad, con la terrible consecuencia de acabar creyéndome que nunca voy a ser suficiente. Suficientemente atlética. Suficientemente atractiva. Suficientemente buena para ser querida. Muchas de estas creencias están actualizadas, gracias a la terapia y la buena gente que ha ido apareciendo en mi camino. Esto también es aceptarme, saber que para otras muchas personas voy a ser estupenda, creérmelo y sentirlo y nutrirme de ello.
Sin embargo, al estrenar este nuevo rol de madre, estas viejas creencias se han reavivado. Porque me sobreexijo y me siento exigida en hacer, ser y estar para mi familia de tal forma que acabo exhausta. Debo conocerme y aprender a ser madre con discapacidad.
Mi mujer debe conocerme como madre con discapacidad y mi hijo también. Esto es una colisión de belleza, frustración, enfado, conflicto y amor del bueno. Esto es lo que hay.
Lloro por las noches, lloro al irme de casa, lloro tumbada en el césped cerca de la piscina. Lloro porque me da rabia cansarme, sentir que sobre compenso con el lado derecho de mi cuerpo y que como siga así en 10 años voy a estar hecha un desastre. Por eso me paro y acepto que no voy a ser la madre que pensaba que podría ser. Ni voy a ser la madre que mi mujer pensaba que iba a poder ser. Aceptarse, es no tener que justificar tu discapacidad y pedir perdón por ella. Esto lo tengo claro, estoy harta de pedir perdón por tener discapacidad.
Como diría Mamen Bueno, a veces no llegamos a amar nuestro cuerpo, pero siempre podemos tratarlo con respeto y neutralidad. Yo tengo días y días. A veces me encanta mi cuerpo y me siento viva y bella. Y otros días, me frustro, me veo torpe y esos días, intento tratarme con respeto y neutralidad. Sin obligarme a sentir que me gusta mi brazo izquierdo rígido y mi mano retorcida.
Aceptar nuestro cuerpo es un músculo a ejercitar diariamente, con ayuda, con amor. Atravesando el paso del tiempo y las distintas etapas de la vida. La discapacidad tiene esto en común con todos los demás rasgos no normativos del aspecto físico y de la personalidad de las personas. Todos, absolutamente todos necesitamos poder ser nosotros mismos con nuestras diferencias y poder formar parte de nuestra tribu.
Seamos agentes de cambio para contribuir a que todos podamos formar y/o encontrar esa tribu, donde ser cada uno, sea una celebración, a pesar de no haberlo sido en otras tribus y en otros tiempos.
No hay recetas para aceptarse. Hay procesos, hay personas que hacen de espejo donde poder mirarte, hasta reunir la valentía para mirarte en tu propio espejo. Hay días buenos y malos. La vida me gusta cuando mi tribu me acompaña, me arropa o me impulsa a mirarme de frente. Eso si, abrir los ojos delante del espejo, lo haces tú misma. Deseo que al abrirlos tú sola y mirarte en ese espejo, el reflejo de devuelva tu imagen, y te veas rodeada de gente que te trata bien.